• somma

    Distonía

¿QUÉ ES LA Distonía?

La Distonía se caracteriza por contracciones musculares involuntarias, sostenidas o intermitentes, que provocan movimientos y/o posturas anormales de torsión, por activación de músculos que realizan acciones opuestas, en muchos casos, acompañadas de dolor y deformidad articular. Los movimientos distónicos suelen ser repetitivos, torsionados, de giro y pueden asociar temblor. Suele empeorar con el cansancio y el estrés o con diferentes estados emocionales negativos y mejora con diversos trucos sensoriales, con la relajación y durante el sueño.

La Distonía puede afectar a cualquier área corporal, pero suelen seguir una topografía de inicio diferente de acuerdo a la edad de inicio de los síntomas. En la edad adulta las formas más frecuentes afectan a la cara, cuello (Distonías focales) y no suelen tener un curso progresivo. La Distonía de inicio en la infancia suele comenzar por las extremidades inferiores y tiene un curso progresivo afectando en pocos años a la mayoría de las áreas corporales (Distonía generalizada). Estas formas generalizadas suelen tener un origen genético.

La Distonía se clasifica en función de dos ejes:

Características clínicas. Distribución corporal, edad de inicio, patrón temporal y coexistencia o no con otros trastornos del movimiento. Etiología. Según la presencia de alteración estructural en el cerebro (Distonía degenerativa, lesiones estáticas o sin cambios anatómicos) y el patrón de herencia (hereditaria, adquirida o idiopática).

Alentamos a los afectados por Distonía, a sus familiares cuidadores y amigos a involucrarse en la búsqueda de una cura. Esto puede incluir participar en iniciativas de investigación y ensayos clínicos que están trabajando en nuevos tratamientos, mantenerse conectado con otras personas que tienen Distonía y/u organizar eventos para la recaudación de fondos para apoyar el trabajo de SOMMA.

Famosos con Enfermedad de Distonía

Jordi Roca

El repostero catalán padece Distonía cervical desde 2010. Esta enfermedad neurológica afecta la tonicidad de la musculatura del cuello, lo que provoca que la cabeza se gire o tuerza hacia un lado. También afecta el habla, ya que las cuerdas vocales se abren y dejan escapar el aire. 

Esther Vidal

La violinista de la Orquesta de Valencia sufrió Distonía focal, un trastorno que afecta la movilidad de una parte del cuerpo. En su caso, la enfermedad afectó a sus dedos. 

Robert Schumann

El pianista alemán sufrió Distonía focal, que se le conoce como el cáncer del músico. Schumann se empeñó en perfeccionar su técnica, pero terminó dañando su mano para siempre. 

Leon Fleischer

El músico clásico fue uno de los primeros en recibir un diagnóstico de Distonía. 

Gary Graffman

El pianista norteamericano sufrió Distonía focal y se vio apartado de los escenarios a mediados de los ochenta.